ROMA – Sono sopratutto i familiari a prestare assistenza quotidiana alle persone colpite da sclerosi multipla, soprattutto con un grave livello di disabilità, mentre l’assistenza domiciliare rimane uno dei servizi più richiesti, di cui i malati stessi chiedono un potenziamento: sono alcuni dei dati emersi dall’indagine “La dimensione nascosta delle disabilità”, realizzata dal Censis per la fondazione Serono con il supporto scientifico dell’Aism e presentata stamattina a Roma. Una ricerca che intende fare luce sul vissuto delle persone con sclerosi multipla e con autismo (questa parte realizzata con il supporto dell’Angsa) e dei loro familiari. L'indagine, che si è svolta su un campione di 302 persone, per la maggior parte donne (63,8%), per due terzi di età compresa tra i 35 e i 64 anni, ha lo scopo di rilevare da un lato i bisogni principali delle persone colpite da sclerosi multipla, dall’altro le risorse disponibili e l’efficienza di queste rispetto alle esigenze dei malati e delle loro famiglie. I risultati emersi mostrano delle notevoli differenze in relazione all’età dei pazienti, all’anzianità della diagnosi e all’avanzamento della disabilità.

Fabbisogno assistenziale. Il 48,5% degli intervistati dichiara di avere bisogno di aiuto nella vita quotidiana: il dato passa dal 9,5% di chi si definisce lievemente o per nulla disabile all’83,0% di chi si colloca all’estremo opposto nella scala della disabilità autopercepita. Il 44,1% ha invece dichiarato di non averne bisogno, mentre il 7,4% riferisce di avere questa necessità solo nei momenti in cui è colpito da un attacco. La risposta a questi bisogni arriva, nella maggior parte dei casi prevalentemente da familiari e conviventi: il 38,1% del campione ha ricevuto aiuto tutti i giorni da familiari, sopratutto nel caso di disabilità grave o molto grave (62,8%), mentre il 20,1% ha ricevuto assistenza dai familiari in base alle esigenze del momento e il 41,8% non ha ricevuto questo tipo di aiuto. All’aiuto quotidiano di parenti e amici ricorre l’8,1% del campione, mentre il 24,1% si rivolge a questi in momenti di bisogno, soprattutto nei casi di grave disabilità (35,2%).

Servizi. Se tanti si rivolgono quindi a familiari, parenti e amici, non molti sono quelli che ricevono l’aiuto necessario dai servizi: complessivamente, è il 15,3% ad essersi avvalso dell’aiuto di personale pubblico, solo il 3,3% tutti i giorni, mentre l’8,4% si rivolge al volontariato. L’84,7% degli intervistati riferisce di non aver ricevuto aiuto da personale pubblico. A fronte di questa situazione, il 77,5% del campione ritiene l’assistenza domiciliare un servizio tra i più utili ed il 72,4% ne ritiene necessario il potenziamento. Per quanto riguarda invece i servizi sanitari, il 52,7% del campione ritiene che i Centri clinici per la SM siano i più utili, seguiti dai farmaci gratuiti (31,1%) e dalle visite specialistiche ambulatoriali (29,4%). Il 25,1% chiede, infine, che siano incrementate le visite specialistiche a domicilio. In riferimento invece ai servizi di supporto e informazione, i più utili risultano gli sgravi fiscali (52,6%), i servizi di supporto psicologico (37%) e gli incontri con altri pazienti (24,2%).

Si abbreviano i tempi della diagnosi. Si riducono progressivamente i tempi per la diagnosi della sclerosi multipla. Se nel 1990 passavano quasi 4 anni tra l’insorgere dei primi sintomi e l’individuazione della patologia, dal 2006 in poi il tempo medio per la diagnosi è di poco superiore a due anni. Il tempo medio intercorso tra l’insorgere della malattia e la formulazione della diagnosi è pari infatti a 2,7 anni, ma il valore risulta sensibilmente più alto tra chi ha ricevuto la diagnosi nel 1990 o prima (quasi 4 anni) e tra chi oggi versa in condizioni di più grave disabilità (3,8 anni mediamente di intervallo): segno questo del progresso tecnologico che, negli ultimi decenni, ha accelerato il percorso di individuazione della patologia. Per le diagnosi formulate prima del 1990, nel 53,7% dei casi è stato necessario rivolgersi a diversi medici prima di ottenere la giusta interpretazione dei sintomi riferiti.

Terapia. Il 78,1% dei rispondenti ha indicato di frequentare un ambulatorio neurologico o un Centro pubblico per la Sm. Il 62,5% del campione fa ricorso a terapia a lungo termine: si tratta per lo più di pazienti più giovani, generalmente a uno stadio meno avanzato della malattia. Il 29,6% degli intervistati fa invece ricorso alla terapia sintomatica: si tratta, in questo caso, soprattutto dei pazienti più anziani. Pochissime le persone che, nell’ultimo anno, si sono sottoposte a terapia non farmacologica, ad eccezione di fiosioterapia (51,5%) e terapia psicologica (18%): solo il 4% si è rivolto a un logopedista, i 3,6% ha ricevuto terapia riabilitativa, il 3,3% terapia occupazionale e il 2,3% terapia foniatrica.

Autismo, Censis: 24 ore a settimana di sostegno, ma al Sud solo 19. Dati disomogenei. Quasi un terzo delle mamme di bambini e ragazzi autistici lascia o perde il lavoro: conseguenza del fatto che le oltre 17 ore di assistenza quotidiana che occorrono a queste persone pesano, in molti casi, solo sulla famiglia: è il quadro che emerge dall’indagine “dall’indagine “La dimensione nascosta delle disabilità”, realizzata dal Censis con la fondazione Serono, con il supporto di Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) per la parte relativa all’autismo.

Sostegno scolastico. La maggior parte dei bambini e ragazzi autistici frequenta regolarmente la scuola  e riceve in media 24 ore settimanali di sostegno da parte di personale pubblico (insegnante di sostegno, educatore del Comune, assistente alla comunicazione ed altri assistenti). Il dato è tuttavia molto disomogeneo sul territorio nazionale: dalle 28,7 ore del Centro si scende alle 19,1 del Sud e delle isole.

Assistenza e sorveglianza. In media sono 17,1 le ore di assistenza diretta (9,7) e sorveglianza (7,4) prestate alle persone autistiche cui si riferisce il campione. Per la precisione, 18,8 ore i bambini da 3 a 7 anni, 17,1 per i ragazzi dagli 8 ai 20 anni e 15 per quelli più adulti: un carico notevole, quindi, che non si alleggerisce molto col passare degli anni e che pesa soprattutto sulle famiglie: il 30,3% del campione riceve infatti assistenza solo da parenti e familiari, il 29,5% da personale privato, il 17% da personale pubblico, mentre il 35,2% non riceve assistenza. Le conseguenze del carico assistenziale si fanno sentire sopratutto per la madri, che nel 25,9% dei casi hanno lasciato o perso il lavoro, mentre nel 23,4% lo hanno ridotto.

Dopo di noi. Per quanto riguarda il futuro dei figli quando i genitori non si potranno più occupare di loro, complessivamente poco più di un terzo del campione (34,6%) indica di non pensarci, e di non avere in mente una soluzione. Il 29,8% pensa invece a una soluzione protetta o semi protetta di piccolo gruppo (il 45,6% tra gli adulti), mentre il 16% pensa a una vita autonoma o semi-autonoma e il 14,7% a una qualche forma di permanenza in famiglia.

Autismo, il 30% degli adulti senza terapia. Il 30% degli adulti autistici non si sottopone ad alcun tipo di terapia.

Diagnosi. Nell’80% dei casi i primi sintomi sono stati osservati dalla mamma, per lo più durante il secondo anno di vita del figlio (41,2%). La maggior parte del campione (il 45,9%) ha dovuto attendere tra 1 e 3 anni per avere la diagnosi, mentre il 13,5% ha atteso anche più di 3 anni. Il dato varia notevolmente in relazione all’età del soggetto: tra i più adulti, oltre il 20% del campione ha dovuto attendere più di tre anni per ottenere la diagnosi. Mediamente sono 2,7 i centri e gli specialisti cui le famiglie si sono rivolte per la diagnosi, fino ad arrivare alla media di 5 centri o specialisti consultati nei casi in cui la diagnosi sia arrivata dopo i 10 anni di età. Il 40,4% delle famiglie imputa il ritardo della diagnosi all’inadeguata preparazione del pediatra,  il 30,8% ai pareri contrastanti dei medici.

Terapia. Il 30% del campione adulto (oltre i 20 anni) e il 27,8% degli adolescenti non ricevono alcun tipo di terapia. Al contrario, i bambini dai 3 ai 7 anni si sottopongono soprattutto a logopedia (63,3%), psicomotricità (61,8%) e interventi cognitivo-comportamentali (58,8%); questi ultimi interventi prevalgono tra i bambini dai 7 ai 13 anni (57,9%), che svolgono anche sedute di logopedia (41&ì%) e psicomotricità (35,8%). Con l’avanzare dell’età, logopedia e psicomotricità cedono il passo agli interventi cognitivo-comportamentali (40,5% tra i 14 e i 20 anni e 36,7% oltre i 20 anni), che generalmente hanno ritmi più intensivi e richiedono in media, 5,2 ore settimanali. Va notato, come si legge nel rapporto, che “di queste 5,2 ore, ben 3,2 sono state pagate privatamente dalle famiglie (pari al 62,0% di quanto ricevuto), contro le 2,0 erogate dal soggetto pubblico: dato particolarmente significativo alla luce dei costi assolutamente rilevanti che la terapia cognitivo-comportamentale comporta. Psicomotricità, psicoterapia e fisioterapia, mediamente ricevute per circa un’ora e mezza alla settimana, risultano invece per la maggior parte erogate dal Ssn o comunque dal soggetto pubblico”.

Farmaci. Meno di un terzo del campione (30,6%) ricorre a terapia farmacologica, che di fatto non esiste specificatamente indicata per questo disturbo. “Il trattamento farmacologico si legge nel rapporto - rappresenta una delle zone d’ombra dell’autismo, laddove a sintomi e comportamenti estremamente gravosi sotto il profilo assistenziale le uniche risposte disponibili dal punto di vista farmaceutico sono rappresentate da farmaci non specifici per l’autismo, i cui effetti sulle persone autistiche sono spesso diversi da quelli attesi, e che in alcuni casi (come per gli antidepressivi SSRI, indicati dal 3% del campione, e le benzodiazepine, indicate dal 3,3%) sono più o meno esplicitamente controindicati”.

Autismo, il 21,7% non pratica alcuna attività. Il 72% dei bambini e ragazzi autistici frequenta la scuola: precisamente, il 100% dei bambini fino a 7 anni, il 98,9% di quelli da 8 a 13, il 67,1% dei ragazzi tra i 14 e i 20 anni e il 6,7% di quelli che hanno superato i vent’anni d’età. I dati si riferiscono al campione di 302 famiglie preso in esame dal Censis che, per la fondazione Serono e con il supporto dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) ha realizzato l’indagine “La dimensione nascosta delle disabilità”, presentata questa mattina a Roma. Chi non va a scuola, generalmente frequenta un centro diurno (13,2% complessivamente, che raggiunge però il 50,0% tra le persone con 21 anni o più), mentre l’8,3% del totale non pratica alcuna attività: un dato che sale al 13,9% per gli adolescenti (14-20 anni) e al 21,7% per i giovani oltre i 20 anni.

Disabilità percepita. Il 50,3% del campione si riferisce all’autismo come a una forma grave di disabilità, il 28,7% lo considera una disabilità media, il 13,9% una forma molto grave e il 7,1% una forma lieve. I sintomi e i disturbi riferiti riguardano sopratutto la comunicazione verbale e non verbale, che risulta moderata o grave nel 77,2% dei casi, con frequenza leggermente più alta tra i bambini più piccoli (82,4%). Seguono i disturbi dell’apprendimento, indicati come moderati o gravi dal 73,4% degli intervistati, e i comportamenti ripetitivi, ossessivi, compulsivi ed auto stimolatori, complessivamente indicati come moderati o gravi dal 70,8% del campione, soprattutto dalle persone più adulte.

Comportamenti aggressivi. L’auto-etero-aggressività è indicata come elemento problematico dal 25,1% degli intervistati, ma rappresenta il disturbo principale per i ragazzi dai 14 ai 20 anni (31,9%). Quando si presentano, i comportamenti aggressivi “rappresentano una fonte di enorme difficoltà per le famiglie – si legge nell’indagine -: tra quelle che hanno indicato come presente questo sintomo, infatti, si tratta nel 40,0% dei casi anche di quello più gravoso da gestire, e laddove l’aggressività è stata indicata come grave il dato raggiunge il 78,6%”.

Balduzzi alla presentazione del rapporto Censis: "Presto un decreto per la revisione dell'invalidità".  “E’ di prossima emanazione un decreto per la revisione dell’invalidità”. Ad annuncialo è il ministro della Salute Renato Balduzzi intervenuto questa mattina durante la presentazione del rapporto del Censis sulla disabilità presso la Camera dei deputati a Palazzo Marini. Per il ministro si tratterà di un intervento che “dà un rilievo maggiore ad una nozione più generale di invalidità, che non è soltanto quella evidentemente motoria, ma comprende profili molto importanti di carattere biopsicosociale”. Il ministro ha poi fatto anche un accenno ai Lea, delineando un orizzonte più prossimo per la loro definizione. “Va superato quello stato di eterogeneità dell’intervento pubblico in materia di fragilità e non autosufficienza – ha affermato Balduzzi -, e vanno strutturati gli interventi dentro il Patto per la salute all’interno dei cosiddetti nuovi Lea. Li chiamiamo nuovi Lea, ma si tratta di un documento che sta arrivando al quarto anno di vita. L’occasione è non andare oltre il quarto anno”. Tra gli interventi in atto o nell’agenda del ministero della Salute elencati da Balduzzi, inoltre, l’introduzione di un nuovo metodo per valutare la disabilità, modelli di accesso integrati ai servizi, linee di indirizzo per menomazioni visive e ipoacusie e anche alcuni indirizzi sulla protesica. Tra gli interventi, anche quelli destinati a supporto delle famiglie. “All’interno del patto per la salute che stiamo condividendo con le Regioni – ha spiegato il ministro - vi sarà lo spazio per un piano nazionale per le fragilità e la non autosufficienza al cui interno questa domanda potrà trovare un’adeguata risposta”.  Da “potenziare”,  ha aggiunto Balduzzi, l’assistenza domiciliare. “Abbiamo già molte buone pratiche regionali in questa direzione. Bisogna riuscire a generalizzare quel che c’è di buono sul territorio, facendo passare acquisizioni culturali come la presa in carico, la domiciliarità e la continuità assistenziale, da parole a reali fatti e operatività”. Tuttavia, spiega Balduzzi, un intervento sui territori è necessario. “Sono profondamente convinto dell’autonomia regionale e locale perché serve a fare meglio – ha aggiunto Balduzzi -, allora un percorso potrebbe essere un documento di programmazione operativa, piani di salute territoriali condivisi, il consolidamento di un budget regionale e locale e una ristrutturazione dell’organizzazione delle cure primarie”. (Redattore Sociale)