A questo link si può vedere non solo la petizione ma anche il video-appello che hanno realizzato.

La seconda notizia. Un festival cinematografico con iscrizione gratuita non sull'autismo, ma fatto da persone con autismo. Come in qualunque altro festival – spiegano gli organizzatori – sono previste proiezioni, incontri, ospiti, una giuria, dei premi. Insomma, un festival uguale agli altri. Però diverso. 

"L'appello di Toni Nocchetti e della sua associazione non deve rimanere inascoltato - continua - Oggi migliaia di ragazzi con disabilità incontrano regolarmente barriere all'entrata ancora troppo alte, tanto a scuola quanto nel lavoro e nello sport. Per questo motivo il mio primo obiettivo sarà quello di lavorare ad una proposta che vada a rafforzare le attuali misure di accesso specifico al mondo dell'occupazione, dei corsi di formazione e delle attività sportive, senza dimenticare l'annoso problema delle ore di sostegno a scuola, che vanno aumentate e finanziate con nuove risorse per il welfare". "Un altro obiettivo riguarda poi i beni confiscati alla criminalità - aggiunge Coccia - I ragazzi con disabilità potrebbero infatti beneficiare moltissimo del lavoro motorio che è possibile effettuare su terreni e immobili sottratti alla malavita e oggi riconvertiti in attività produttive. Per questo sarà mia premura lavorare su bandi di utilizzo dei beni riservati alle categorie protette. Uno strumento, questo, che esprimerebbe il perfetto incontro tra legalità e integrazione sociale".

A stabilirlo è il decreto del ministero del lavoro 16 luglio, registrato alla Corte dei conti. Le risorse sono del fondo per il diritto al lavoro dei disabili e relative all'esercizio, finanziario 2012. Finanziano gli incentivi all'assunzione dei soggetti disabili mediante convenzioni. 

Risultato: sono dovuta tornare indietro". 

Ileana Argentin, è su una sedia a rotelle ormai da tanti anni. Deputato del PD e delegata per l`Handicap al Comune ai tempi di Veltroni, potrebbe raccontare per ore di come Roma per molte persone sia una città "proibita". 

«Sì, perché quando io ero in Campidoglio, se qualcuno voleva accedere alla Sala rossa, poteva farlo anche senza passare dalla porta dedicata accanto alla terrazza Caffarelli. Le pedane mobili, quando erano necessarie le abbiamo sempre utilizzate. Io ad esempio, in quella sala ho celebrato almeno sei matrimoni con disabili. E tutti sono entrati dalla porta principale». 

Bertolucci ha detto di essersi sentito come un salame quando due persone lo hanno preso con tutta la carrozzina per farlo entrare in Campidoglio. 

«Il non sentirsi autosufficienti è la cosa che ti fa star più male. E purtroppo, a Roma, una persona come me deve fare i conti tutti i giorni con le barriere architettoniche. Io ad esempio, non potrei mai vivere da sola: abito in via Cortina d`Ampezzo, una zona residenziale tutta salite e discese, senza marciapiedi. Ho bisogno costante di un aiuto». 

Oltre alle barriere c`è anche la maleducazione... 

«Assolutamente sì. Resti imbottigliata su un marciapiede perché c`è un`auto parcheggiata o un cassonetto. 

Neanche all`università c`è vita facile, con i motorini che stanno ovunque». 

«La periferia. Se vivi al Trullo o a Primavalle, e se sei su una sedia a rotelle, resti tumulato in casa e basta. 

Per non parlare di Corviale dove nelle case popolari non funzionano gli ascensori perché non c`è stato neanche il collaudo». 

E i mezzi pubblici? Molti ormai hanno le rampe mobili. 

«Lasciamo stare. Quando ero delegata per il sindaco avevamo rinnovato il parco bus comprando mezzi adatti anche per i disabili. Ma in questi quattro anni non c`è stata alcuna manutenzione, così nella maggior parte dei casi le rampe sono rotte». 

«Eccome. Sto lanciando un concorso per fotoreporter disabili. Devono fotografare le barriere architettoniche. 

Vince chi immortala la più assurda».

Parliamo della norma contenuta nella Legge di stabilità che modifica la precedente legislazione (legge 104 del 1992, la legge quadro sulla disabilità). Una norma che non ha lasciato indifferente nessuno. Anche Nina Daita, responsabile dell`Ufficio disabilità della Cgil, ha riservato parole non proprio dolci: «Siamo di fronte ad un arrogante atto di discriminazione che creerà ulteriori disparità tra i cittadini - ha spiegato Daita - siamo sempre noi a pagare e ora, dopo gli interventi sulla riabilitazione e sugli ausili per l`autonomia, ora il governo passa direttamente al taglio della parte delle retribuzione che riguarda i permessi per l`assistenza». Di fronte a questo provvedimento «la Cgil esprime tutta la sua indignazione e ci tiene a sottolineare che a fare le spese di questa inqualificabile decisione politica saranno le famiglie e in particolare soprattutto le donne», ha concluso la sindacalista. 

Simona, avevate deciso di scendere in piazza perché la situazione è molto grave e come se non bastasse... 

I nostri "movimenti" sono nati per la difesa dei diritti delle persone disabili e delle loro famiglie e per questo motivo avevamo deciso di piazzarci davanti Montecitorio con un presidio nel corso del quale quattro persone, di cui due gravemente disabili, faranno lo sciopero della fame fino a che il presidente del Consiglio ed i ministri coinvolti, non apriranno un tavolo di lavoro. Lo scopo è quello di analizzare e risolvere insieme, in totale spirito di collaborazione, la drammatica emergenza di una delle fasce più fragili della popolazione, tra le più colpite dalle recenti spending review ma la sveglia di ieri mattina più che traumatica è stata decisamente avvilente. È come se ci avessero voluto dare il benvenuto. 

Sì, perché noi siamo qui da anni a chiedere un aiuto e invece, con l`aumento dell`Iva e con il taglio dell`Irpef tra sei mesi, subiamo gli aumenti come tutti gli altri. Ho sentito parlare di 20 miliardi: che cosa ci voleva ad assicurare un intervento anche per noi che da anni chiediamo il prepensionamento? 

Verrebbe da dire che non sappiamo più che cosa inventarci ma di certo non molleremo facilmente.

Per tutte queste ragioni, ho rivolto al ministro l`invito a ritirare il decreto ministeriale numero 7 dell`aprile 2012, così che i soprannumerari, conseguenza delle scelte scellerate sulle politiche scolastiche del precedente governo, possano trovare la collocazione più adeguata in un organico funzionale indispensabile per garantire effettività all`autonomia delle scuole e strumento essenziale per combattere la piaga della dispersione. Un intervento in questo senso restituirebbe l`integrazione degli alunni italiani diversamente abili a docenti di sostegno formati nella didattica speciale e offrirebbe alle fasce meno rappresentate di un Paese in difficoltà quel tangibile segnale di speranza di cui tanto c`è bisogno.

Onorevole Argentin, come ha organizzato gli incontri? 

Ho scelto di incontrare "a campione" alcune famiglie in base alle mail che mi arrivano quotidianamente da varie parti d`Italia. Quindi ho deciso di confrontarmi con diverse "realtà" sia territoriali che sociali. 

 Il fatto che non abbia voluto sentire gli organismi organizzati è sì stato fatto da me di proposito ma non è assolutamente un qualcosa di negativo. Si tratta solo di una scelta "strategica" dettata dalla necessità di elaborare un quadro completo della situazione. 

Quello legato al prepensionamento è un problema nonché una richiesta da non sottovalutare... 

Effettivamente, il problema del prepensionamento è enorme perché le famiglie non riescono a reggere una gestione complicata visti anche i tagli dei servizi sanitari e sociali. Inoltre con gli stipendi sempre meno adeguati non hanno la forza di gestire il problema. 

La soluzione che, attraverso anche agli ascolti delle varie famiglie, stiamo cercando di proporre come punto non trattabile è appunto il prepensionamento che è una vera e propria svolta dal punto di vista sociale rispetto alla quotidianità di chi vuole assistere i figli o i parenti disabili gravi o gravissimi. Del resto, non ci sono alternative: le madri che richiedono il prepensionamento non lo fanno per avere una risposta personale ma proprio perché non sono assolutamente in grado, considerando anche i "tagli", di sopperire ai bisogni dei figli in altro modo. 

Sono 17 anni che la legge non arriva alla conclusione dell`iter. Sono ben 12 anni che è ferma al Senato. Credo che farò un`ulteriore proposta di legge perché mi sembra di capire che su quelle in "giacenza" non si riesca a trovare un accordo. Perciò, prima incontrerò tutte le associazioni e poi assieme cercheremo di elaborare un altro testo che possa far sbloccare la situazione. 

Per fine mese si parla di un incontro, che potrebbe rivelarsi fondamentale, con il ministro del Welfare Elsa Fornero... 

Spero di riuscire a fare in modo che con me ci siano anche i rappresentanti delle varie associazioni tra cui anche il Coordinamento presieduto da Simona Bellini in modo che possa essere avviato un confronto articolato con tutti i "protagonisti". 

L`assessore alla Mobilità, Antonello Aurigemma, ribatte: «Ci attiveremo affinché si ottemperi al più presto alle prescrizioni della sentenza. E una priorità di questa Amministrazione continuare a lavorare per rendere la nostra città sempre più fruibile da parte di tutti coloro che hanno delle disabilità. Vale la pena di ricordare, ad esempio, che Atac sta effettuando lavori di riqualificazione su 34 capolinea, proprio nell`ottica di una più agevole accessibilità. Di lavoro da fare ce n`è ancora molto e questa sentenza va presa come uno sprone a fare di più e più in fretta».

Il tutto per introdurre una semplificazione che in realtà c`è sempre stata e nessuno ha mai abolito: la validità del contrassegno invalidi su tutto il territorio nazionale. Proprio così. Il pass che dà diritto a sostare nei posti riservati ai disabili vale già ovunque in Italia. Lo stabilisce esplicitamente già da11996 l`articolo 381 del Regolamento di esecuzione del Codice della strada. Che i deputati ne ignorassero l`esistenza? 

Non si direbbe: lo hanno citato nel testo dello stesso emendamento che hanno approvato, facendolo diventare 

comma 2-bis dell`articolo 4 della norma. Forse non se lo sono letto. Probabilmente alla base di tutto c`è stato un equivoco. In effetti, per il contrassegno invalidi un problema di validità territoriale esiste, tanto da essere oggetto di varie interrogazioni parlamentari negli anni. 

Ma riguarda chi si reca all`estero: l`Italia non ha ancora recepito la normativa comunitaria sul formato del pass, per cui quelli nazionali non sono riconosciuti all`estero. 

Così ogni tanto nelle cronache finiscono i casi di disabili che vengono multati da poliziotti stranieri. 

Colpa dell`eccesso di privacy, che per anni ha impedito - tra l`altro - di riportare sul contrassegno italiano le generalità del disabile, inserendo la sua foto. Il problema, comunque, sta per risolversi già da sé: la riforma del Codice della strada (legge 12o/io) ha modificato la legge sulla privacy (Dlgs 196/03) e il ministero delle Infrastrutture ha ormai scritto il relativo regolamento attuativo, che consentirà di stampare contrassegni conformi al modello europeo. 

Dunque, può essere stato un eccesso di zelo da parte dei deputati. Peccato che non sia stata presa altrettanto a cuore un`altra parte ancora inattuata della riforma del Codice: l`emendamento che avrebbe reso possibile una nuova disciplina dei controlli di velocità è stato bocciato perché non attinente alle semplificazioni.

Un pazzo costa allo Stato 4 marchi al giorno, uno storpio 5,50, un criminale 3,50...». Iniziava, così un problema del manuale di matematica nella Germania nazista del 194o: lo scolaro doveva calcolare, senza quei pesi, quanto si poteva risparmiare. Alla larga dai paragoni provocatori, ma che razza di Paese è quello che taglia i fondi ai disabili? Ed è lecito che sfrutti fino in fondo, come denuncia il Censis, le famiglie che si fanno carico giorno dopo giorno, spesso eroicamente, dell`assistenza? Pochi numeri, presi da un`inchiesta del «Sole 24 Ore», dicono tutto. Rispetto al Pil, l`Italia spende molto più della media dell`Europa a 15 per le pensioni (16,1% contro 11,7%), come gli altri nel totale del welfare (26,5% contro 26%) ma nettamente meno per la non autosufficienza: 1,6% contro 2,1%. Un quarto di meno. Non bastasse, negli ultimi anni, nella scia della scoperta di casi come quello emerso la settimana scorsa al rione Santa Lucia di Napoli (dove secondo il «Mattino» 9 su io degli invalidi controllati erano falsi) l`accetta si è abbattuta sui costi del pianeta della disabilità colpendo tutti. I furbi ma più ancora i disabili veri, verso i quali lo Stato era già storicamente molto tirchio. Basti vedere, in un`analisi di Antonio Misiani, il taglio delle due voci che più interessano l`handicap. Dal 2008 al 2013 il Fondo per le politiche sociali precipita nelle tabelle del governo Berlusconi da 929,3 milioni di euro a 44,6. Quello per la non autosufficienza da 300 a 0: zero! Numeri che da soli confermano il giudizio durissimo del Censis: «La disabilità è ancora una questione invisibile nell`agenda istituzionale, mentre i problemi gravano drammaticamente sulle famiglie, spesso lasciate sole nei compiti di cura». Peggio: «L`assistenza rimane nella grande maggioranza dei casi un onere esclusivo della famiglia». 

Scegliamo una storia esemplare, una fra centinaia di migliaia. Quella di Gloriano e di sua moglie Mariagrazia. Lui fa l`elettricista, lei lavorava in una fabbrica tessile finché, 28 anni fa, non fu costretta a mollare per seguire Giulia. La piccola aveva dei problemi. Seri. «La prima diagnosi fu emessa dopo quasi 4 anni (non per colpa nostra !..) dalla nascita: "Ritardo psicomotorio con deficit cognitivo in paralisi cerebrale minima"». Problemi che con il passare del tempo si sono sempre più aggravati. Basti dire che, nonostante gli insegnanti di sostegno a scuola, i progetti di recupero, l`assistenza minuto per minuto dei genitori, non ha mai imparato a leggere e scrivere. Fatto sta che al secondo accertamento sull'handicap, al 18° compleanno, il responso fu netto: «Invalida con totale e permanente inabilità lavorativa l00%». Tanto per capirci, spiega la madre, è del tutto non autosufficiente. Ogni consulto, ogni cura, ogni tentativo d`arginare la progressiva deriva della malattia sono stati inutili. Colpa di un`anomalia, pare, «del cromosoma 16». Finché nel 2006 il degrado è stato nuovamente verificato: «Insufficienza mentale medio-grave in paraparesi spastica (neurologica e sensitiva assonale) cognitiva. Scoliosi e invalidità al 100% con necessità di assistenza continua». Un calvario. 

Una vita intera inchiodata minuto per minuto, giorno dopo giorno, anno dopo anno a quella missione. Unici momenti di tregua, indispensabili per respirare e non impazzire, quelli in cui Giulia, sia pure sempre più a fatica, veniva affidata a strutture di assistenza tipo le case famiglia «Nostra figlia ha sempre desiderato sin da piccola di stare coi bambini prima e poi man mano che cresceva con i ragazzi e comunque in mezzo alla gente». Una soluzione che l`anno scorso aveva permesso a Gloriano e Mariagrazia di fare perfino, evviva, una breve vacanza. Costava 27 euro al giorno, alla famiglia, l`accoglienza di Giulia in una comunità-alloggio di Abano Terme: «Poi, prima di Natale, ci è stato comunicato che il contributo familiare sarebbe salito a 92 euro e 68 centesimi, cioè la quota alberghiera totale». Troppi, per chi riceve dallo Stato, per prendersi cura 24 ore su 24 di quella figlia totalmente disabile, una pensione lorda mensile di 270,60 euro più l`indennità di accompagnamento di 487,39 per un totale complessivo di 757 euro e 99 centesimi. I giornali locali ne hanno fatto un caso, giustamente, di quelle cento o centoventi famiglie che di colpo si sono viste togliere quel servizio che per molti rappresentava l`unica occasione per «staccare» un po`. «Diventerà un servizio solo per chi potrà permetterselo?», si è chiesto il settimanale diocesano «La difesa del popolo». 

Ma la storia della famiglia di Giulia va moltiplicata, come dicevamo, per centinaia di migliaia. Dice la pagina «La disabilità in cifre» dell`Istat che in Italia i disabili «sono 2 milioni 600 mila, pari al 4,8% circa della popolazione di 6 anni e più che vive in famiglia. Considerando anche le 190.134 persone residenti nei presidi socio-sanitari si giunge a una stima complessiva di poco meno di 2 milioni 800 mila persone». In primo luogo, ovvio, ricorda uno studio della Caritas Ambrosiana, ci sono i vecchi: «Secondo un`indagine dello Studio Gender, l`Italia spende meno della metà di quanto fanno in media gli altri Paesi europei per l`assistenza agli anziani». Risultato: «la cura dell`anziano non più autosufficiente ricade sulle famiglie. In due casi su tre lasciate a loro stesse. In particolare sono le donne, figlie, mogli, nuore, le indiscusse protagoniste del lavoro di cura». Per i disabili più giovani, spiega al sito superabile.it Pietro Barbieri, presidente della Fish, la Federazione italiana del sostegno all`handicap, il quadro è lo stesso: «Da noi si spende meno della metà della media europea a 15 per la non autosufficienza. E il dato comprende sia l`indennità civile che l`assistenza domiciliare pagata dai Comuni. 

Qui non si tratta di prendere provvedimenti più equi, qui si dice alle famiglie "arrangiatevi!"» E a quel punto sapete cosa accadrà? «Che le famiglie cominceranno a chiedere il ricovero per un congiunto non autosufficiente. E a quel punto avremo una maggiore segregazione di persone che non hanno fatto nulla di male e un costo molto più alto per il Paese. Si pensi al costo giornaliero di una degenza». Facciamo due conti? Questi disabili non anziani, secondo la Fish, sarebbero circa 400 mila. Se le famiglie, abbandonate a se stesse, fossero obbligate a scaricare i figli e i fratelli sul groppone dello Stato, questo sarebbe obbligato a costruire strutture per un costo minimo (dall'acquisto del terreno alla costruzione fino all`arredamento) di 130 mila euro a posto letto per un totale di 52 miliardi: Per poi assumere, stando ai protocolli, almeno 28o mila infermieri, psicologi, cuochi, inservienti per almeno altri 7 miliardi l`anno. Più tutto il resto. Un peso enorme, del quale l`Italia di oggi non potrebbe assolutamente farsi carico. E allora ti domandi: possibile che lo Stato non si accorga di quanto si fanno carico al suo posto le famiglie? Lo studio presentato ieri dalla Fondazione Cesare Serono e dal Censis, e centrato sulle persone colpite dalla sclerosi multipla e dall'autismo, dice che «il 48,5% dei malati ha bisogno di aiuto nella vita quotidiana. Ma il dato oscilla dal 9,5% di chi si definisce lievemente o per nulla disabile all`83% tra i malati più gravi». Bene: «Le risposte arrivano quasi solo dalle famiglie. Il 38,1% dei malati riceve assistenza informale tutti i giorni dai familiari conviventi (e la percentuale aumenta tra chi riferisce livelli di disabilità più elevati: 62,8%). L`aiuto quotidiano da parte di parenti non conviventi e amici è più raro (8,1%)». E se è «minoritario il supporto offerto dal volontariato (8,4%)» solamente «il 15,3% riceve aiuto da personale pubblico e solo il 3,3% tutti i giorni». Umiliante. 

Tanto è vero che le famiglie, dignitosamente, non chiedono soldi, nonostante si sobbarchino spese molto spesso insopportabili: chiedono collaborazione. «L`assistenza domiciliare è ritenuta uno dei servizi più utili dal 77,5% del campione e il 72,4 ne ritiene necessario il potenziamento». Gli «aiuti economici e gli sgravi fiscali» vengono dopo. Lo studio presentato ieri dice tutto: «La disabilità della persona con autismo ha avuto un impatto negativo sulla vita lavorativa del 65,9% delle famiglie coinvolte nello studio. In particolare, il 25,9% delle madri ha dovuto lasciare il lavoro e il 23,4% lo ha dovuto ridurre». Uno Stato serio, davanti a numeri così, se lo deve porre il problema. Perché sarebbe inaccettabile scaricare ulteriori responsabilità e fatiche e spese e angosce su quelle famiglie. Ci sono già state, come ricordavamo, stagioni orribili in cui i disabili (si pensi a certi manifesti tedeschi degli anni Trenta...) sono stati visti come un fardello economico. Mai più.