Quando il Parlamento ha approvato la legge sull’autismo,la consapevolezza del passo compiuto nell’affermazione di diritti, non ha mai preso il sopravvento sulla necessità di lavorare a fondo per rendere quei diritti concreti.
La legge per la diagnosi e cura delle persone con disturbi dello spettro autistico e il sostegno ai loro familiari ha finalmente creato le condizioni normative per una svolta nella tutela di ragazze e ragazzi davvero “speciali”.
Tutto ciò ben sapendo che i passaggi per la piena attuazione della legge sarebbero stati molto complessi, richiedendo un coordinamento e una tempistica che può risultare di difficile comprensione, specie quando essa non coincide con i tempi di vita, di impegno e di cura delle persone.
Senza dubbio forte è l’esigenza di rendere operativa a tutti gli effetti una legge nata per rispondere ai bisogni delle persone, una legge che ha affermato con chiarezza un cammino di nuovi diritti.
Autismo: definizione
L’autismo è uno dei“disturbi pervasivi dello sviluppo”.Si tratta di un disordine neuropsichico infantile che può comportare gravi problemi nella capacità di comunicare. Difficoltà di entrare in relazione con le persone e di adattarsi all’ambiente. Le cause sarebbe diversi deficit su base organica, che la moderna ricerca genetica sta cercando di individuare.
Le risorse
E’ con la legge di stabilità 2016 che è stato istituito il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico.
La dotazione iniziale è stata di 5 milioni di euro, ma la Legge di bilancio 2018 ha raddoppiato lo stanziamento portandolo a 10 milioni per gli anni 2019 e 2020.
Le principali novità della legge sull’autismo
Per la prima volta sono stati affrontati i diversi aspetti riguardanti l’autismo, dall’inserimento di diagnosi, cura e trattamento personalizzato nei Livelli essenziali di assistenza, al miglioramento delle condizioni di vita delle persone autistiche (anche in età adulta) e delle loro famiglie, dalla ricerca biologica e genetica a quella di tipo riabilitativo e sociale.
Includere anche gli adulti nelle Linee guida
Diritti che al più presto devono trovare concretezza attraverso l’aggiornamento delle Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita: un passaggio culturalmente importante e centrale, dato che le linee guida attuali riguardano solo infanzia e adolescenza. Un lavoro che l’Istituto Superiore di Sanità sta portando avanti con serietà, dove l’esigenza di arrivare al più presto a una definizione si contempera con quella della serietà della ricerca.
Nuovi livelli di assistenza
Altro aspetto centrale della legge è quello relativo all’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. La legge stabilisce infatti che, per la prima volta, sono inseriti al loro interno la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dell’autismo, con uno stanziamento di50 milioni di euro.
Esenzione del ticket per l’autismo
Grazie alla legge, l’autismo rientra ora tra i disturbi per i quali è previsto il diritto all’esenzione dal ticket sanitario (al pari delle malattie croniche e invalidanti), che dovranno al più presto limarsi le differenze (esistenti) tra regione e regione e che si potranno estendere modelli virtuosi su tutto il territorio nazionale.
Legge 104 Bambini Autistici e non solo
Una previsione che il decreto sull’aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) del Ministero della Salute ha tradotto nel riconoscimento della presa in carico multidisciplinare e dello svolgimento di programmi terapeutici individualizzati.
I programmi saranno differenziati per intensità, complessità e durata e includono prestazioni anche domiciliari, medico specialistiche, diagnostiche, terapeutiche, psicologiche e psicoterapeutiche.
Questi alcuni dei programmi individualizzati che sarannopredisposti in base alle esigenze delle persone e delle famiglie:
- diagnosi precoce alle visite specialistiche
- orientamento, training e sostegno alla famiglia
- interventi psicoeducativi e di supporto alle autonomie e alle attività della vita quotidiana
- gruppi di sostegno per i familiari
- interventi sulla rete sociale, formale e informale
- collaborazione con le istituzioni scolastiche per l’inserimento e l’integrazione dei minori nelle scuole di ogni ordine e grado
- progettazione coordinata e condivisa con i servizi per la tutela della salute mentale del percorso di continuità assistenziale dei minori in vista del passaggio all’età adulta.
Legge sull’Autismo: gli obiettivi
L’obbiettivo è ora l’aggiornamento delle tariffe inerenti i nuovi Lea, che il Ministero della salute, di concerto con il Ministero dell’economia stanno predisponendo.
Erano oltre 16 anni che non si provvedeva all’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. Una rivoluzione completa, che ha ridisegnato le prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale, ristabilendone gratuità e livelli di agevolazioni.
Una rivoluzione a favore dei cittadini, specie di quelli che versano in condizioni di maggiore difficoltà. Si tratta di un grande lavoro di aggiornamento che richiede tempo adeguato.
Tutto ciò si pone all’interno di un disegno che ha visto nascere interventi rivolti al pieno supporto delle persone con disabilità, dalla stabilizzazione al finanziamento più alto mai segnato del Fondo per la non autosufficienza, alla legge per il “dopo di noi”.
La sfida è che lo sforzo politico di questi anni di governi PD prosegua e diventi finalmente un sistema compiuto di tutela, aiuti e promozione dell’autonomia delle diverse abilità.
La strada tracciata dunque è quella giusta: adesso diamo gambe a questi diritti.
Per sapere di più…
L’obbiettivo della legge
Migliorare le condizioni di vita delle persone autistiche e delle loro famiglie
E’ a favore di chi…
500 mila famiglie italiane
Cosa prevede
La novità principale è l’inserimento dell’autismo nei Livelli essenziali di assistenza.
