giornata mondiale autismo
Roma celebra la Giornata mondiale dedicata all’autismo con una serata unica. In contemporanea con l’evento organizzato al palazzo di vetro delle Nazioni Unite di New York, dove verrà tributato uno speciale riconoscimento al film ?Ocho pasos adelante?, primo docu-film dedicato alla diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico, all’Auditorium del Massimo andrà in scena una grande soirée piena di musica ed emozioni con la proiezione del film-documentario, girato in Argentina dalla regista italiana Selene Colombo, e il concerto di un raffinato ed eterogeneo gruppo di artisti. Si alterneranno sul palco del 2 aprile Danilo Rea, Tosca, Francesco Taskayali, Pier Cortese, Pilar, Federico Ferrandina, Ilaria Graziano & Francesco Forni, Giovanni Baglioni. 
Per promuovere la conoscenza di questa complessa condizione e sensibilizzare l’opinione pubblica, nel 2007 l’Onu ha istituito il 2 aprile come giornata dedicata agli autistici, alle loro famiglie e alla ricerca. Roma celebrerà questa ricorrenza, come detto, con un evento speciale che si svolgerà all’Auditorium del Massimo all’Eur e sarà condotto dall’attrice Elisabetta Pellini e da Gianluca Nicoletti, che al complesso rapporto con il figlio autistico ha dedicato un commovente libro (?Una notte ho sognato che parlavi?). L’intero ricavato della serata (ore 21, biglietti da 10 a 20 euro, www.boxofficelazio.it) sarà devoluto all’Associazione Culturale Pediatri (Acp). Obiettivo? Aumentare la capacita di riconoscere precocemente i precisi indici di rischio per questo disturbi. Come? Con l’istituzione di corsi di formazione a cascata, indirizzati a chi ha maggiore contiguità con i bambini tra 0 e 2 anni, anzitutto ai pediatri ma anche agli operatori degli asilo nido. Il progetto, il primo in Europa, partirà da Roma con gli asili nido comunali – coinvolti e selezionati da Roma Capitale, che all’evento ha dato il suo patrocinio –  e privati, per far conoscere i campanelli d’allarme utili per identificare i bambini a rischio Dsa. I corsi di formazione per i pediatri e per gli asili nido e le giornate informative parallelamente previste per i genitori dei bambini che frequentano gli asili nido avranno inizio a settembre 2014, con la ripresa del nuovo anno scolastico. Ad Acp, capofila e responsabile del progetto, si affiancherà nella formazione l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’Istituto Superiore di Sanità contribuirà invece al progetto mettendo a disposizione l’esperienza che ha consolidato negli anni proprio sui temi dell’identificazione precoce dei disturbi dello spettro autistico e sulla formazione degli operatori sanitari coinvolti nella presa in carico del bambino allo scopo di creare una rete capillare di formazione che renda il progetto ?Otto Passi Avanti? davvero efficace. Il progetto romano ?Otto Passi Avanti?, il primo ad essere avviato, ?rappresenta un progetto pilota – affermano i promotori -: l’obiettivo di lungo periodo è infatti quello di estendere la formazione a livello nazionale, ripetendo il progetto nelle principali città italiane con gli stessi partner scientifici di riferimento?. 
I dati. L’autismo è un disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale ad esordio precoce che determina una disabilità complessa che coinvolge l’ambito sociale, comunicativo e comportamentale. Negli Stati Uniti un bambino su 68 è affetto da disturbi generalizzati dello spettro autistico (Dsa), una cifra in crescita del 30% rispetto all’uno su 88 di due anni fa, i maschi sono maggiormente coinvolti: 4,5 volte più delle femmine (Centers for Disease Control and Prevention). In Europa non esistono stime ufficiali in tutti i Paesi, e le stime disponibili indicano una prevalenza che varia dall?1 su 133 a 1 su 86. Il dato costante riportato dagli studi epidemiologici condotti sia in Europa che negli Usa evidenzia un aumento generalizzato delle diagnosi di autismo e delle sindromi correlate, che sono più che raddoppiate nell’ultimo decennio: la maggiore capacità di riconoscimento di questi disturbi e l’anticipazione dell’età alla diagnosi sono tra i fattori importanti per spiegare i fattori di prevalenza osservata. In Italia non esistono stime di prevalenza a livello nazionale; se si applica la stima di prevalenza Usa si può ipotizzare che tra le 550 e le 600 mila famiglie convivano con questo disturbo. Mediamente ci vogliono due anni tra l’inizio dell’indagine da parte dei genitori e una diagnosi certa di autismo. Il riconoscimento precoce di segni di rischio per questi disturbi, tema principale di ?Ochos pasos adelante?, può fare la differenza.
“La diagnosi precoce è possibile – spiega Stefano Vicari, responsabile Unità operativa Neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù – il problema è che nelle Asl chiudono i servizi di neuropsichiatria infantile e mancano strutture pubbliche capaci di accogliere e fare una diagnosi”. ?Tutti pensano che l’autismo, fenomeno di cui non si conoscono le cause, sia ancora un mistero. Ed in gran parte lo è. Ma – spiega Selene Colombo, regista di ?Ocho pasos adelante? –  su una cosa la comunità scientifica internazionale e l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono concordi: l’ammettere quanto sia importante la diagnosi precoce possibilmente entro i primi 2 anni di vita?. Partendo da questa considerazione e dal fatto che non esiste ad oggi un’informazione efficace su quanto sia possibile, accessibile e facile riconoscere i sintomi dell’autismo, ?l’idea di fare un film si è presto trasformata in un dovere sociale e in una mia profonda esigenza personale. Ma – conclude la regista – onestamente non pensavo che il mio documentario sarebbe stato scelto all’estero per fare lezioni sull’autismo e che sarebbe approdato nel sacro tempio del palazzo di vetro delle nazioni Unite?.
Autismo, De Biasi: il testo base della legge sarà pronto molto presto
Roma – “Il testo base della legge sull’autismo sara’ pronto molto presto. A questo fine la Commissione Sanita’ del Senato ha lavorato con il massimo impegno e grande passione”. Ad annunciarlo e’ stata Emilia Grazia De Biasi nel suo intervento al convegno ‘L’autismo non e’ isolamento’, organizzato dall’ospedale pediatrico Bambino Gesu’ in occasione della VII Giornata mondiale dell’autismo.
Su quel testo, ha aggiunto la Presidente della Commissione sanita’ del Senato, “sentiremo tutti i soggetti interessati, gli stessi che abbiamo gia’ ascoltato in precedenza per capire se e’ in grado di rispondere alle esigenze di tutti”. Dopo aver sottolineato “l’importanza di una legge” su questo tema e che, a suo parere, “non sono sufficienti solo le linee guida”, la senatrice ha precisato che e’ ormai “arrivato il momento non piu’ rinviabile di aggiornare i Livelli essenziali di assistenza, i Lea, fermi ormai al 2001 inserendo in questi anche l’autismo”.
De Biasi ha voluto anche rimarcare “l’importanza dell’approccio multidisciplinare” del convegno del Bambino Gesu’. “Basato- ha detto- sull’idea di cultura come strada terapeutica, un percorso per il miglioramento della vita delle persone autistiche “. Insomma, per la senatrice Pd “e’ passato il tempo della esclusivita’ clinica del problema, perche’ c’e’ una necessita’ stringente di dialogo tra servizi sanitari ed esigenze sociali per l’uscita dall’isolamento, sia dei pazienti che delle loro famiglie. Bisogna superare una concezione statica dell’autismo, che va concepita invece in modo dinamico: clinico, farmacologico, sociale e culturale per accompagnare le persone con autismo lungo tutto l’arco della vita, nell’ottica del miglioramento delle loro condizioni di vita e dell’integrazione socio-sanitaria; della umanizzazione della medicina. È importante- ha concluso De Biasi- che continui a svilupparsi la ricerca scientifica nel campo e la divulgazione del tema nel dibattito pubblico. Anche per evitare quella confusione che purtroppo prolifera nel nostro paese dal caso stamina alle presunte e assurde relazioni fra vaccinazioni e autismo”.
Ddl autismo, Padua (Pd): “Giovedi presentazione del testo base”
Roma – Fare luce blu su un problema che affligge tanti ragazzi e le loro famiglie e’ “necessario, perche’ il Paese intero deve essere consapevolezza e farsi carico di un disturbo che se diagnosticato precocemente puo’ garantire a queste persone un alto livello di autonomia”. Lo afferma Venera Padua, senatrice Pd ed esponente del comitato ristretto della commissione Igiene e Sanita’ del Senato che “giovedi’ presentera’ il testo base per la realizzazione di un disegno di legge unitario sull’autismo”.
Sensibilizzare la comunita’ “permette a tutti di conoscere questa sindrome- precisa- ricordare ogni anno questo bisogno con una giornata di riflessione e attenzione e’ un segno di confronto e crescita, per non lasciare soli i pazienti e loro famiglie laddove le istituzioni fanno fatica a dare risposte terapeutiche e di accompagnamento. Stiamo lavorando per produrre velocemente questo nuovo disegno di legge che possa accompagnare i soggetti con autismo in tutto l’arco della loro vita. Nei momenti di crisi- conclude Padua- bisogna sostenere le famiglie piu’ affaticate e in maggiori difficolta’”.
Autismo, Argentin: “Abbattere le barriere culturali”
Roma – Accendere i riflettori sull’autismo vuol dire “sollevare i loro bisogni in termini di servizi, ricerca e assistenza, e abbattere tutte le barriere culturali che tendono invece a nascondere sempre di piu’ le problematiche mentali”. Lo dice Ileana Argentin, deputato Pd e promotore dell’iniziativa che stasera portera’ ad illuminare di blu il Palazzo Montecitorio dalle 20 fino all’alba di domani.
“Nel nostro Paese non era mai stata festeggiata la notte dell’autismo- fa sapere l’esponente del Pd- ma quest’anno ce l’abbiamo fatta, in occasione della VII edizione della Giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo, grazie anche al presidente Boldrini. Spero che non sia solo una notte con la luce blu ma che da domani, anche a seguito di un dibattito sempre piu’ forte, per molte famiglie e molti ragazzi autistici ci siano piu’ risposte”.
(Redattore Sociale)
Coccia (Pd), giornata contro l’autismo sia occasione per rompere silenzio su questa malattia
?Oggi è la Giornata Mondiale contro l’autismo istituita dall’Onu nel 2007. Questa malattia oggi si può curare con percorsi riabilitativi che, attraverso la musica, l’arte, lo sport, il disegno possono aiutare migliaia di bambini a trovare canali di comunicazione con il mondo esterno. Inoltre,  questa giornata è un’occasione importante per aprire un varco nel silenzio che spesso regna intorno a questo disturbo che fino ad oggi è stato affrontato soprattutto dal lavoro paziente e straordinario di madri e padri che quotidianamente cercano di aprire strade comunicative con i propri figli. Le iniziative che si svolgeranno oggi in molte città del mondo rappresentano un modo efficace per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica su un disturbo che per troppi anni è stato trascurato e su cui oggi si aprono ampie possibilità di intervento. Èanche un modo per dire a tante madri e a tanti padri che non sono soli?.
Lo ha detto Laura Coccia, deputata del Pd in commissione Cultura.